in

Wel of geen bezoek, Bjorn viert zijn achttiende verjaardag hoe dan ook

Zijn gezondheid is broos, een corona-infectie kan hij er niet bij hebben. Bjorn Nabuurs uit Boekel heeft -als enige in Nederland- de zeldzame verouderingsziekte progeria.

Woensdag wordt hij achttien jaar, een ongekend hoge leeftijd voor iemand met die ziekte. En zou die mijlpaal anders groot gevierd worden, nu kan dat helaas niet.

Bjorn Nabuurs heeft zware weken achter de rug. Van 23 december tot 3 februari lag hij in het ziekenhuis, waarvan zes dagen op de intensive care.

Hij had een darmperforatie, werd met spoed geopereerd. Later kreeg hij een herseninfarct, waardoor hij niet meer kon praten en zijn linkerarm niet meer kon gebruiken.

Nu is hij gelukkig weer thuis. Praten lukt weer, maar hij is nog erg zwak. Weer een beetje aansterken, daar gaat het nu om.

Niet te veel terugkijken naar die moeilijke weken in het ziekenhuis, want, zoals hij zegt: ,,Daar heb je helemaal niets aan.”

”Ik kijk niet teveel terug naar die nare weken in het ziekenhuis. Daar heb je helemaal niets aan.”

En dat is precies zijn levenshouding die altijd al opviel: Bjorn richt zich liever op het positieve. Voor het interview helpt zijn moeder hem rechtop op de bank naast het bed dat beneden in een hoek van de woonkamer staat.

Dan gaat praten wat makkelijker. Hij is snel moe. Hij slaapt ook hier, en elke nacht is er een verpleegkundige in huis. Bjorn heeft het zwaar.

Lukt het je nog om positief te blijven?
,,Ik maak er het beste van. Van elke dag een feestje maken, nee, dat lukt nu natuurlijk niet meer helemaal. Ik kan niet meer de dingen doen die ik voorheen deed. Dat vind ik lastig.

Ik mis het dat ik niet achter de computer kan zitten. Mijn botten steken uit en dan doet zitten snel pijn. En mijn rug is te zwak. Ik kan het niet lang volhouden.

Maar verder? Ik vermaak me wel. Ik probeer gewoon iets te gaan doen wat ik leuk vind. Vooral met tv kijken kan ik me prima vermaken.

Netflix en youtube. En met mijn zussen speel ik bijvoorbeeld op de playstation. Als ik me kan vermaken en me niet verveel, dan vind ik het goed.”

En nu mag er door het coronavirus niemand op bezoek komen…
,,Ja, dat is wel rot. Ik vind het erg dat er niemand meer even langs komt. Om een praatje te maken, om even hallo te zeggen. Ja, dat contact dat mis ik.

Ik heb gelukkig wel via facebook contact met ze, ook met mijn Belgische vrienden met progeria. En we appen. In België is het nu nog veel strikter.

Lees ook  Mama van drie krijgt te horen dat ze ‘zich heeft laten gaan’. Haar reactie? Deze n*aktselfie! (foto’s)

Zij mogen helemaal niet meer naar buiten. Je moet nu heel voorzichtig zijn. Mijn gezondheid is heel zwak. Het is niet anders.

Mijn moeder gaat alleen de deur uit om boodschappen te doen, mijn jongste zus Sieta sport in de tuin, mijn andere zusje Anika en mijn vader moeten wel werken. Maar ze kijken allemaal heel goed uit.”

Ik vind het erg dat er niemand meer langs kan komen. Om een praatje te maken, om even hallo te zeggen.

Dat wordt een rare verjaardag volgende week
,,Ja, dat wel. Toch heb ik zin in mijn verjaardag. Zeker voor mij is achttien jaar worden héél bijzonder.

Natuurlijk hebben we zoals altijd slingers opgehangen en ik hoop stiekem dat mijn twee beste vrienden toch nog even langs komen, al is het maar vanaf een afstandje.

Als er geen corona was geweest, dan zouden mijn progeriavrienden Michiel en Amber uit België vast en zeker zijn gekomen.”

,,Ook met de families van de drie overleden lotgenootjes uit België hebben we veel contact. Die zou ik zeker hebben uitgenodigd voor mijn feest. Ooms, tantes, neven, nichten, vrienden…

Het is bij ons normaal gesproken altijd een gezellige drukte tijdens verjaardagen. Ik vind het jammer dat die nu niet kunnen komen, maar we maken er zoals altijd het beste van.

Ik zal in ieder geval met mijn ouders en mijn zussen wel een stukje taart eten. En dat feestje doen we hopelijk later nog wel eens. Eén ding is zeker, wel of geen bezoek, mijn verjaardag gaat hoe dan ook door.”

In groep acht van de lagere school schreef Bjorn samen met zijn meester Sjaak van Moorsel een boek: Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen.

Bjorn wilde maar zeggen: Ik heb de enorme pech dat ik deze ziekte heb, maar dat weerhoudt me er niet van er alles uit te halen.

In de jaren nadat het boek was uitgekomen, kwam Bjorn regelmatig in de krant en op tv. Hij gaf interviews, deed mee aan het programma De taarten van Abel, zat verschillende keren aan tafel bij Humberto Tan in RTL Late Night. Vertelde over zijn ziekte. Over zijn boek.

Vond je dat soms niet vervelend, al die aandacht?
,,Nee, ik vond het wel oké. Ik wilde in Nederland een bijeenkomst voor kinderen met progeria organiseren en daar was veel geld en dus veel aandacht voor nodig.

Het is toen gelukt en het was heel mooi. Alleen mijn lotgenoten begrijpen mij écht. We proberen elk jaar bij elkaar te komen.

Lees ook  Jongen verveelt zich - Stopt 29 magnetische ballen in zijn jongeheer en gaat bijna dood

Afgelopen jaar is er geen bijeenkomst geweest. Of het dit jaar gaat gebeuren, is nog niet duidelijk.”

De jaren erna was er minder aandacht, en dat vond hij ook wel fijn. Bjorn leefde gewoon zijn leven met zijn vrienden, zat vier jaar op het Atheneum in Gemert, en volgde daarna de opleiding game development op het Sint Lucas in Eindhoven.

Hij had het er naar zijn zin. Maar na meerdere longontstekingen en opnames in het ziekenhuis had hij daar helaas de energie niet meer voor en moest hij daar in oktober 2018 mee stoppen.

Sindsdien was hij thuis. Bjorn is het dus wel gewend veel thuis te zijn. Maar nu, nu mensen door het coronavirus niet meer even langs kunnen komen en hij zo broos is, is het héél anders.

Hoe zie je de komende tijd? Kijk je vooruit?
,,Ik leef bij de dag. Natuurlijk denk je wel eens, hoe zou het verder gaan? Maar ja, dat weet je ook niet, dus dat heeft geen zin.

Ze weten niet precies hoe oud kinderen met progeria gemiddeld worden, maar ik ben er in ieder geval al wel overheen. Ik probeer nu sterker te worden.

Dat doe ik door in beweging te blijven. Ik probeer wat afleiding te zoeken. Ik kijk elke dag wat ik kan doen. Zolang ik geniet van de dingen die ik heb en me niet verveel, is het voor mij goed.

Ik hoop wel dat de coronacrisis snel voorbij is en ik weer bezoek kan krijgen. Ik hoop het, maar ik ben bang dat het nog lang gaat duren.”

Bjorn Nabuurs
Bjorn Nabuurs werd op 15 april 2002 geboren en woont in Boekel. Hij heeft twee jongere zussen, Anika (15) en Sieta (12).

Bjorn zat op De Uilenspiegel in Boekel. Samen met zijn meester Sjaak van Moorsel schreef hij in groep 8 het boek Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen.

Bjorn deed vier jaar Atheneum op het Commanderij College in Gemert en volgde daarna enkele maanden de opleiding Game Development op het SintLucas in Eindhoven.

Het lukte Bjorn om samen met velen die zijn wens steunden en de Europese Progeria Family Circle, in augustus 2015 een progeriabijeenkomst te organiseren in Nederland.

Drie dagen lang kwamen 21 progeriagezinnen uit Europa bij elkaar om leuke dingen te ondernemen en te genieten van het lotgenotencontact.

Progeria is een zeldzame en ongeneeslijke verouderingsziekte. Het lichaam van kinderen met progeria veroudert acht tot tien maal zo snel. De gemiddelde levensverwachting is dertien jaar.

Zorginstelling IJsselheem: honderd cliënten besmet met corona

Artsen waarschuwen: Zo merk je direct of ouderen corona hebben