in

Jongen zonder huid is te bang om levensveranderende behandeling te ondergaan.

Een 17-jarige die constant pijn lijdt omdat zijn huid eraf valt, weigerde een radicale behandeling omdat hij bang is dat hij zal sterven. Jonathan Gionfriddo lijdt aan de levensbedreigende genetische aandoening epidermolysis bullosa (EB) die hem vatbaar maakt voor infecties en huidkankers.

Ook gekend als de vlinderziekte, tast EB wereldwijd 500.000 personen aan, van wie de meesten niet ouder dan 30 worden. Jon uit Stafford Springs in Massachusetts zei: “Het is een marteling, mentaal en fysiek. Vanbuiten ben ik zwak omwille van de huidaandoening, maar vanbinnen ben ik even zwak.”

Moeder Brenda zei: “De dag dat Jonathan geboren werd, was best hectisch. Ze merkten dat er iets niet klopte, hij miste hier en daar stukjes huid. Ik dacht dat het was omdat hij twee weken te laat geboren werd.”

Lees ook  Schotse moeder bevalt van tweelingen. Maar wanneer ze haar vertellen hoe groot ze zijn, valt ze bijna flauw.

“Ze testten op bepaalde problemen en zijn huid pelde helemaal af wanneer ze een beetje bloed probeerden te trekken. Het was best verwoestend en het was wellicht een van de ergste dagen van mijn leven. Hij zou nooit zonder pijn kunnen wandelen – alles zou gewoon pijn veroorzaken.”

De aandoening tast elk aspect van zijn leven aan. Maar de dokters proberen hem te overtuigen om een nieuwe behandeling te ondergaan die zijn leven drastisch zou kunnen veranderen.

Maar hij is erg bang van medische interventies nadat een routineoperatie hem bijna het leven kostte. Hij zei: “Ze kregen de beademingstube niet in mijn keel, en mijn long klapte in. Dus probeerde ze me op te tillen en ook mijn andere long begon in te klappen. Ik overleed bijna, ik had een bijna-doodervaring. Moest de behandeling niet levensbedreigend zijn, zou ik het zeker doen, maar het is het risico gewoon niet waard.”

Lees ook  Een man die zichzelf bevredigde in het broodje van een collega alvorens haar ervan te laten eten.

Tijdens een aflevering van The Boys With No Skin: Extraordinary People van Channel 5 maakt Jon kennis met de 11-jarige Charlie Knuth uit Minneapolis.

Charlie werd geboren met een zware vorm van EB en dokters zeiden dat het een van de ergste gevallen was die ze ooit gezien hadden. Vijf jaar geleden kreeg Charlie beenmerg ingeplant waardoor zijn lichaam begon te genezen. De toestand van zijn huid is drastisch verbeterd en Charlie hoopt nu deel te nemen aan een klinisch experiment waarbij genen aangepast worden.

Als Jon zijn angsten kan overwinnen, en in de voetsporen van Charlie kan treden, zou zijn leven drastisch kunnen veranderen.

10-jarig jongetje kan niet langer aanzien hoe zijn moeder mis-handeld wordt en belt de politie.

Vrouw bevalt zonder pijnstillesr van 6,3 wegende baby.