in

Het is de baby met de bucketlist gelukt: wonderkind Sam is 2 jaar geworden

Meestal is het normaal dat je kind 2 jaar wordt, maar Laurens en Dessie weten niet eens met welke woorden ze hun gevoel moeten omschrijven. Hun wonderkindje Sam is 2 jaar, wie had dat gedacht? De dokters in elk geval niet.

Toen Sam geboren werd, vielen zijn lange vingertjes en polsjes meteen op. Het was neonatale Marfan, concludeerden de artsen. Een zeldzame bindweefselaandoening die de meeste kinderen die het hebben niet ouder laat worden dan twee.

Twee. Dat werd een magisch cijfer voor Laurens Ivens (wethouder in Amsterdam) en Dessie Lividikou (camerajournalist). Wat doe je als je hoort dat je pasgeboren kindje maar zo kort bij je zal zijn? Ze besloten elke maand Sams verjaardag te vieren, mét taart, kaarsjes en cadeaus, en bedachten een bucketlist. Niet per se voor Sam, maar vooral om herinneringen te maken.

Alleen nog papa’s pannenkoeken
Een grote reis naar Griekenland, met papa en mama op de fiets, een weekendje Center Parcs, de ballenbak in, Sam heeft het inmiddels allemaal gedaan in zijn nog zo korte leventje. Er staat nog maar één item op de lijst: papa’s pannenkoeken eten.

Dat blijkt een lastige, vertelt Dessie. “Eten is niet het belangrijkste in Sams leven. Die pannenkoeken hebben we al meerdere keren geprobeerd, maar die gaan er nog niet in. Vandaag heeft hij ook geen verjaardagstaart gegeten. Dat wil hij echt niet. Maar we houden vol, die pannenkoeken gaan lukken.”

‘Hoe lang houdt zijn lijfje dit vol?’
24 september 2019, Laurens en Dessie hebben er met hoop en twijfel naartoe geleefd. Gaat Sam het redden en zo ja, hoe gezond zal hij zijn? Het begon goed, tot Sam zijn eerste zomer ineens een openhartoperatie moest ondergaan. Hij was heel kwetsbaar, vertelt Dessie. Het jongetje knapte goed op, maar daarna volgde een zware winter met veel ziekenhuisopnames. “Er waren veel momenten waarop we ons afvroegen hoe lang zijn lijfje dit zou volhouden.”

Die angstige momenten lijken voorlopig voorbij. Nu is Sam wat sterker en zijn de controles in het ziekenhuis wat minder frequent. Hij is uitgegroeid tot een vrolijke peuter die het hele huis door kruipt en klimt. Toch blijven er dingen waaraan je ziet dat hij niet is zoals andere kindjes van zijn leeftijd. Dessie: “Hij heeft een brilletje en mooie orthopedische schoentjes. Hij is druk met staan, maar loopt nog niet. Hoe hij zich verder ontwikkelt, is afwachten.”

Hoop en rust
Via hun blog en een internationale facebookgroep leerden Laurens en Dessie al wel meer kindjes van Sams leeftijd met Marfan kennen. “Er zijn heel weinig statistieken, dus hier moeten we het van hebben. We zijn er nu achter gekomen dat er meer kindjes zijn die het net als Sam goed doen, en al veel hebben doorstaan aan operaties. Dat is heel hoopgevend.”

Want vanaf nu is er geen verwachting meer. Niemand die zegt: zo oud gaat hij worden, niemand die het weet. Helemaal niet erg, vindt Dessie. “Een maximumleeftijd kunnen we nu loslaten. Daar zadelen we Sam niet meer mee op. Dat geeft rust. Al blijft de onzekerheid over zijn toekomst er natuurlijk wel.”

Huiszoeking bij omgekomen verdachte moord meisje Roemenië

Baasje dumpt kat bij het grofvuil: ‘De hele onderkant zag zwart van de ontlasting’