in

Dit meisje (9) lijdt aan een aandoening die zo zeldzaam is, dat er geen naam voor is

Katie Renfroe, een negenjarig meisje uit Florida, lijdt aan een aandoening die zo zeldzaam is, dat zelfs dokters perplex staan. Haar moeder is ten einde raad. “Als de dokters niet kunnen achterhalen wat ze heeft, zullen ze de aandoening gewoon Katie noemen.”

Bij de geboorte is er bij Katie megalencefalie vastgesteld, een groeistoornis die gekenmerkt wordt door een te grote groei van de hersenen. Maar die diagnose verklaart haar andere, vreemde symptomen – symptomen zo vreemd, dat zelfs dokters niet weten wat er gaande is.

Katie krijgt soms plotse aanvallen waardoor ze niet meer kan lopen of praten en moet ook via een buisje gevoed worden. “Zoiets heb ik nog nooit gezien”, zei een dokter bij haar geboorte. “Ze is echt uniek, één uit een miljoen. Ik denk dat ze lijdt aan een syndroom waarbij verschillende lichaamsdelen plots fel beginnen te groeien.”

Lees ook  Extreem gierige Julien stuurde een week lang voor alles een tikkie naar vrienden

Vetweefsel

“Katie is echt uniek”, legt haar mama Angie uit. “Ze heeft nog altijd geen echte diagnose gekregen en dokters proberen nog altijd te achterhalen wat ze heeft. Toen ik zes maanden zwanger was, hoorden we dat ze megalencefalie zou hebben. Maar ik weet niet waarom haar gezicht er zo uitziet. Ik weet alleen dat, als ze geopereerd wordt, er alleen een soort vetweefsel wordt weggehaald.”

“Op dit moment weet niemand wat er mis is met haar. De piste van dwerggroei is onderzocht, ze is getest op zoveel aandoeningen dat ik het me zelfs niet meer kan herinneren. Maar altijd is de conclusie dat Katie het niet heeft. Als de dokters niet kunnen achterhalen wat ze heeft, zullen ze de aandoening gewoon Katie noemen.”

Lees ook  Baby door modellenbureau afgewezen omwille van Down, wordt wereldwijde sensatie.

Operaties

“Sinds haar geboorte heeft Katie een hersenoperatie gehad, een operatie aan de amandelen, een operatie voor haar voedingsbuisje, een verkleining van haar oor, haar tong, haar kaken… Ze heeft al veel meer operaties achter de rug dan iemand ooit in zijn leven zou moeten krijgen.”

Katie zit op een school voor kinderen met een handicap en is in staat om met de computer te werken. Ook thuis krijgt ze de nodige steun van haar zussen en broers. Maar hoe haar ziekte in de toekomst zal evolueren, is onzeker. “Ze maakt er gewoon het beste van en ze heeft zichzelf nooit anders gekend. Ze staat op zoals ze is.”

Zo zou prinses Diana er nu hebben uitgezien als ze 20 jaar geleden niet was overleden in auto-ongeluk

Toen deze vrouw in de verloskamer arriveerde, waren de artsen bang om haar aan te raken. Zoiets hadden ze nog nooit gezien.